Когда Кристина Снайдер Монахан из Ирвайна впервые получила свои генетические результаты от 23andMe три года назад, она подумала, что это ошибка.
Образец ДНК, который она отправила в компанию, показал, что она почти наполовину персидская, хотя, насколько ей было известно, у нее не было персидских родственников.
Более чем через год ее мать призналась в том, что имела свидание с другим мужчиной, который был ее настоящим биологическим отцом, а не тем, кто ее воспитывал.
После приспособления к шоку, Монахан приняла новости, используя 23andMe, чтобы встретить родственников, о существовании которых она не подозревала, включая двоюродного брата и четырех сводных братьев и сестер. Ее биологический отец умер до того, как она узнала о его существовании.
Я была абсолютно поражена, - сказала Монахан. Это приложение дало мне значимую информацию о регионе в Иране, откуда происходил мой отец.
Одна из 15 миллионов людей, предоставивших свою генетическую информацию 23andMe, Монахан сейчас осознает, что компания, базирующаяся в Южном Сан-Франциско, подала на банкротство и готовится продать свои копии чувствительных данных. Она ценит связи, которые платформа ей принесла, сказала она, но беспокоится о том, куда может попасть ее генетический материал, повторяя опасения других клиентов.
Что происходит с ДНК?
Генеральный прокурор Калифорнии предлагает людям удалить свои учетные записи, и это заставляет меня задуматься, - сказала Монахан. Там может где-то таять опасность или последствия.
Читать далее: Акции 23andMe рухнули после подачи на банкротство и предупреждения о конфиденциальности генерального прокурора Калифорнии
Однажды многообещающая компания, кратковременно оцененная в $6 миллиардов после выхода на IPO в 2021 году, 23andMe популяризовала домашние тесты ДНК и породила коттеджную индустрию охотников за происхождением и детективов по настоящим преступлениям.
Но венчур не смог привлечь постоянных клиентов и не смог использовать силу картографирования генома для расширения в другие источники дохода, такие как разработка лекарств. Компания также стала жертвой внутренних разногласий, что привело к отставке генерального директора и подаче заявки на банкротство по главе 11 в воскресенье.
Суд по банкротству США по восточному округу Миссури на этой неделе разрешил 23andMe продать практически все свои активы, включая свою базу данных генетической информации. Хотя любой потенциальный покупатель должен согласиться с соблюдением политики конфиденциальности 23andMe, неопределенное будущее данных вызвало опасения по поводу того, что они могут попасть в недобросовестные руки.
Генетическая информация уникально чувствительна, потому что она раскрывает неизменные характеристики о нас самих, - сказала Сара Геогеган, старший юрист в Центре информации о конфиденциальности в сети. Мне было бы очень обеспокоено, если бы я дала мазок 23andMe. Мы мало что можем сделать, чтобы контролировать, что с ним происходит.
Онлайн-условия обслуживания компании говорят: Ваш образец обрабатывается необратимым образом и не может быть возвращен вам. Любая информация, полученная из вашего образца, остается подверженной правам, которые мы сохраняем, как указано в этих Условиях.
Клиенты 23andMe защищены условиями обслуживания, но эти условия могут быть изменены компанией или ее новым владельцем в любое время, - сказала Геогеган. Условия обслуживания часто написаны широко или смутно, и политика конфиденциальности полностью недостаточна для защиты нашей личной информации, - сказала она.
Генеральный прокурор Калифорнии Роб Бонта издал предупреждение для потребителей после объявления банкротства 23andMe, чтобы напомнить калифорнийцам о их праве потребовать удаления своих генетических данных в соответствии с Законом о конфиденциальности генетической информации и Законом о конфиденциальности потребителей Калифорнии.
Клиенты могут удалить свою учетную запись и запросить уничтожение своих образцов, войдя в систему и перейдя на страницу настроек. Они также могут отозвать разрешение для использования их данных сторонними исследователями.
В Калифорнии действуют строгие законы о конфиденциальности, которые позволяют потребителям контролировать и требовать от компании удалить их генетические данные, - сказал Бонта. Учитывая финансовые трудности, о которых сообщается у 23andMe, я напоминаю калифорнийцам рассмотреть возможность воспользоваться своими правами и уничтожить все образцы генетического материала, хранимые компанией.
Как сообщает Wall Street Journal, на прошлой неделе сайт 23andMe упал, поскольку клиенты спешили удалить свои данные. Поскольку распространяются опасения, компания опубликовала заявление, уточняя, что потенциальные покупатели должны, среди прочего, согласиться с соблюдением политики конфиденциальности потребителей 23andMe и всех применимых законов в отношении обращения с данными клиентов.
Представитель компании отказался комментировать этот материал и сослался на предыдущие заявления.
В 2023 году произошла утечка данных компании, затронувшая почти 7 миллионов клиентов, и в прошлом году 23andMe согласилась выплатить $30 миллионов для урегулирования коллективного иска, обвиняющего компанию в недостаточной защите клиентов.
Уровень риска, перед которым стоят клиенты 23andMe сейчас, в значительной степени зависит от того, кто купит компанию, сказал профессор компьютерных наук Норт-Вестернского университета Христо Уилсон, специализирующийся на онлайн-конфиденциальности и безопасности данных.
Я действительно думаю, что люди должны беспокоиться, - сказал он. Есть множество различных актеров, которые могли бы захотеть использовать эти данные для множества различных целей, далеко за пределами того, о чем вы, вероятно, думали, когда просто интересовались генеалогией.
Фармацевтические компании, страховые компании или правоохранительные органы могут заинтересоваться получением данных, сказал Христо. Страховая компания может использовать генетическую информацию для определения предварительных заболеваний и, как следствие, увеличить тарифы для этого человека, - сказал он.
Читать далее: Риски передачи своего ДНК онлайн-компаниям - это не будущая проблема. Они уже здесь
Вечеринки слюны
23andMe начала работу почти два десятилетия назад, когда соучредительница Линда Эйви придумала идею услуги генетического тестирования напрямую для потребителей.
Энн Войцицки познакомилась с Эйви через своего тогдашнего бойфренда, соучредителя Google Сергея Брина, который проявил интерес к работе Эйви. Пара основала компанию в 2006 году, и Войцицки была названа ее генеральным директором.
Через год Войцицки и Брин поженились, и Google объявил о своих инвестициях в 23andMe вскоре после этого. В 2009 году, желая возглавить компанию самостоятельно, Войцицки убедила двух независимых членов совета директоров уволить Эйви, по данным Wall Street Journal.
Изначально стоимостью $399, комплекты тестов на ДНК привлекли внимание, но были слишком дороги для обычного потребителя. Это изменилось в 2012 году, когда новые инвестиции позволили компании снизить цену на комплекты до $99 за услуги по происхождению и $199 за информацию о здоровье и происхождении. Комплекты вскоре стали подарками на дни рождения и новогодние подарки.
Во время своего расцвета 23andMe привлекла внимание знаменитостей и проводила вечеринки со слюной, где известные клиенты плевали в пробирку, чтобы предоставить свой образец ДНК. Эти образцы помогли людям обнаружить совершенно новые семейные деревья и могли раскрыть важную информацию о здоровье, например, генетическую предрасположенность к раку. Генетические данные, собранные услугами, аналогичными 23andMe, были использованы для поимки известного Золотого Государственного Убийцы в 2018 году.
Признаки проблем
В то время как восхождение компании было отмечено, ее усилия по расширению столкнулись с трудностями. В 2013 году Федеральное управление по контролю за продуктами питания приказало прекратить продажу тестов из-за того, что 23andMe не получила одобрения агентства для маркетинга тестов. Компания позднее получила одобрение после завершения процесса регулирования.
Более того, поскольку пользователям нужно предоставить образец ДНК только один раз, чтобы воспользоваться услугами 23andMe, компании не удалось создать устойчивую бизнес-модель на основе постоянных клиентов. Кроме того, 23andMe испытывала трудности с лицензированием своих технологий фармацевтическим компаниям, что могло бы увеличить прибыль.
В прошлом ноябре компания объявила, что сократит 40% своего персонала, или более 200 сотрудников, и закроет свое направление по терапии.
Акции компании упали в цене, упав более чем на 81% с начала года. На следующий день после объявления банкротства акции упали примерно на 50% и зак
Этот материал изначально был опубликован в газете Los Angeles Times.